Algie Vasculaire de la Face (AVF)

Qu’est ce que l’AVF ?

L’algie vasculaire de la face (AVF), aussi appelée céphalée en grappes, est une maladie neurologique rare mais très douloureuse. Elle se manifeste par des crises de douleur intense, strictement d’un seul côté du visage ou de la tête, le plus souvent autour de l’œil ou de la tempe.
On la décrit parfois comme l’une des douleurs les plus sévères connues. Malgré cela, l’AVF reste mal connue et peut être diagnostiquée tardivement.

À quoi ressemblent les crises ?

Les crises d’AVF ont des caractéristiques bien spécifiques :

• Douleur extrême, vive, brûlante ou perçante
• Localisation unilatérale (œil, tempe, front, mâchoire)
• Durée : 15 minutes à 3 heures
• Survenue souvent à heures fixes, parfois la nuit
• Répétition en périodes appelées “grappes” (plusieurs semaines à plusieurs mois)

Symptômes associés (du même côté que la douleur)

• Œil rouge et larmoyant
• Paupière tombante
• Nez bouché ou qui coule
• Transpiration du visage
• Agitation ou impossibilité de rester immobile pendant la crise

Qui est concerné ?

• L’AVF touche surtout les adultes, souvent entre 20 et 50 ans
• Elle est plus fréquente chez les hommes, mais les femmes sont aussi concernées
• Elle n’est ni psychologique ni liée au stress, même si celui ci peut aggraver la perception de la douleur

AVF épisodique et AVF chronique

On distingue deux formes principales :

• AVF épisodique : alternance de périodes de crises (grappes) et de périodes sans douleur
• AVF chronique : crises présentes toute l’année ou avec des pauses très courtes

Quelles sont les causes ?

Les causes exactes de l’AVF ne sont pas encore totalement élucidées. Les recherches suggèrent l’implication :

• De l’hypothalamus (zone du cerveau impliquée dans les rythmes biologiques)
• Du nerf trijumeau
• De mécanismes vasculaires et neurologiques complexes

L’AVF n’est pas une migraine, même si les deux sont parfois confondues.

Comment pose t on le diagnostic ?

Le diagnostic est clinique : il repose sur la description précise des crises. Il n’existe pas de test unique permettant de confirmer l’AVF.
Un médecin (souvent un neurologue) peut demander des examens d’imagerie (IRM) afin d’éliminer d’autres causes.

Les traitements disponibles

Il n’existe pas encore de traitement curatif, mais des solutions permettent de soulager les crises et de réduire leur fréquence.

Traitements de la crise

• Oxygénothérapie à haut débit
• Médicaments spécifiques prescrits par un médecin

Traitements de fond  (L’automédication est fortement déconseillée)

• Médicaments visant à prévenir ou espacer les crises
• Suivi médical régulier indispensable

Vivre avec l’AVF

Vivre avec l’AVF peut être éprouvant physiquement et moralement. L’errance diagnostique, l’incompréhension de l’entourage et l’intensité des douleurs peuvent avoir un fort impact sur la qualité de vie.

Être informé, reconnu et accompagné est essentiel.

Quand consulter ?

Consultez rapidement un professionnel de santé si :

• Vous présentez des douleurs faciales intenses et répétées
• Les crises surviennent toujours du même côté
• Les traitements habituels contre les maux de tête sont inefficaces

Ressources et soutien

• Associations de patients et Groupes de soutien
• Centres spécialisés de la douleur

Vous n’êtes pas seul. L’AVF est une maladie réelle, reconnue, et la prise en charge progresse.